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Körperliche Leiden und seelischer Druck Foto: stock.adobe.com / S.Kobold (No. 9291) (Bildquelle: Foto: stock.adobe.com / S.Kobold) sup.- Vier Millionen Menschen in Deutschland leiden unter sehr speziellen Krankheiten. Trotz dieser in der Summe großen Zahl gelten ihre Erkrankungen als selten. Als Seltene Erkrankung wird eine Krankheit dann bezeichnet, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. UndArtikel Lesen

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DACH-Treffen 2015 zum Thema HAE in München Ende November 2015 fand eines der wichtigsten Treffen zum Thema HAE in München statt. Es kamen die Patientenorganisationen Deutschland, Austria, Schweiz (genannt DACH-Treffen), wo sich mehr als 100 Betroffene zur Tagung am 28. November einfanden. Viele namhafte Experten und Expertinnen von vielen deutschen Universitätskliniken waren angereist, um uns neueste Erkenntnisse über das HereditäreArtikel Lesen

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Mehr Betroffene in Österreich als angenommen. Karin Modl, Obfrau ÖSPID Österreich Primäre Immundefekte (PID) sind auch für medizinisches Fachpersonal manchmal nicht erkennbar, obwohl die Symptome und Diagnoseverfahren immer mehr Bekanntheitsgrad in den Ausbildungen erlangen. Es braucht für den Betroffenen auch heute noch Glück, an einen erkennenden Arzt zu kommen, der die passenden Verfahren zur eindeutigen Diagnose einleitet. Dabei ist dieArtikel Lesen

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Visuelle Hilfe bei primären Immundefekten ÖSPD Infografik – der Weg zur Diagnose von primären Immundefekten Für Betroffene von primären Immundefekten und Angehörige kann der Weg zu professioneller Hilfe steinig, lang und undurchsichtig sein. Aber genau die rasche, effiziente Hilfe kann ein vernünftiges Alltagsleben für Erkrankte bieten. Daher hat ÖSPID eine wertvolle visuelle Hilfe für alle eventuell Betroffenen und Interessierten gestaltet.Artikel Lesen

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Preisverleihung Forschen für ein Leben ohne Lungenhochdruck Anne-Christin Kopp, Dr. Hoffmann, Dr. Wilhelm, Prof. Ewert, Hans-Dieter Kulla (v.l.n.r.) Berlin, 19. März 2015. Zum zwölften Mal wurde der mit 5.000 EUR dotierte Forschungspreis der gemeinnützigen Rene Baumgart-Stiftung für wissenschaftliche Arbeiten auf dem Gebiet der pulmonalen Hypertonie ausgeschrieben. Im Rahmen des 56. Kongresses der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin e.V. inArtikel Lesen

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ÖSPID war im Oktober 2014 auf die Festveranstaltung im Bundesministerium für Gesundheit geladen. Karin Modl von ÖSPID bei 50 Jahre Plasmapherese Es war eine gelungene und erfolgreiche Veranstaltung für alle Beteiligten. Einmal mehr konnte die Selbsthilfegruppe auf primäre Immundefekte aufmerksam machen und die Leistungen einem großen Fachpublikum vorstellen. Vor fast 50 Jahren wurde in Wien die erste Plasmapherese Europas durchgeführt.Artikel Lesen

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ÖSPID – Österreichische Selbsthilfegruppe für primäre Immundefekte Wie mehrere tausend Österreicher leidet Judith S. seit ihrer Geburt an einem Primären Immundefekt (PID). In ihrem Fall Myelokathexis und WHIM-Syndrom. Judiths Immunsystem ist aufgrund einer genetischen Störung nicht in der Lage, genügend Antikörper gegen Krankheitserreger zu produzieren. Mit 19 Monaten wurde festgestellt, dass Judith viel zu wenig Leukozyten hatte. Nach vielen UntersuchungenArtikel Lesen