12. Rare Disease Day 2019 / dsai-Veranstaltungen in Berlin, Frankfurt und Ulm. „Show your rare, show you care“ lautet das Motto des diesjährigen Internationalen Tags der Seltenen Erkrankungen. Bereits im zwölften Jahr informieren weltweit Mediziner, Verbände und Organisationen die Öffentlichkeit mit Aktionen und Veranstaltungen über seltene Krankheiten und geben Betroffenen eine Stimme – am Tag selbst und um ihn herum.Artikel Lesen

Mehr Betroffene in Österreich als angenommen. Karin Modl, Obfrau ÖSPID Österreich Primäre Immundefekte (PID) sind auch für medizinisches Fachpersonal manchmal nicht erkennbar, obwohl die Symptome und Diagnoseverfahren immer mehr Bekanntheitsgrad in den Ausbildungen erlangen. Es braucht für den Betroffenen auch heute noch Glück, an einen erkennenden Arzt zu kommen, der die passenden Verfahren zur eindeutigen Diagnose einleitet. Dabei ist dieArtikel Lesen

Schnaitsee, 17. Juni 2014 – Was genau sind angeborene Immundefekte? Wie können Betroffene erkennen, ob sie an solch einem Defekt leiden und welche Therapiemöglichkeiten gibt es? Mit ihrer neuen Aufklärungsbroschüre „Immundefekte erkennen und behandeln“ möchte die Patientenorganisation für angeborene Immundefekte, dsai e.V., die Öffentlichkeit für die seltene Krankheit sensibilisieren. Im Fokus stehen dabei Ärzte, Patienten und mögliche Betroffene – dennArtikel Lesen

Rund 30 Frauen, Männer und Kinder aus ganz Österreich trafen sich im Juni zum 7. Treffen vom ÖSPID – Selbsthilfegruppe für primäre Immundefekte – in der Therme Wien. Für Kinder und Erwachsene organisierte der Verein ein buntes und informatives Programm. 7. ÖSPID-Treffen 2012 Dr. Thomas Haider, MBA (CSL-Behring) und Karin Modl (Vorsitzende des ÖSPID) erklärten die Handhabung von Hizentra®. DasArtikel Lesen