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12. Rare Disease Day 2019 / dsai-Veranstaltungen in Berlin, Frankfurt und Ulm. „Show your rare, show you care“ lautet das Motto des diesjährigen Internationalen Tags der Seltenen Erkrankungen. Bereits im zwölften Jahr informieren weltweit Mediziner, Verbände und Organisationen die Öffentlichkeit mit Aktionen und Veranstaltungen über seltene Krankheiten und geben Betroffenen eine Stimme – am Tag selbst und um ihn herum.Artikel Lesen

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Menschen mit einem angeborenen Immundefekt stehen im Leben vor besonderen Herausforderungen. Wird ihre Krankheit nicht erkannt – und das ist beim größten Teil der Betroffenen der Fall -, leiden sie an häufigen, schweren Infektionen, die im schlimmsten Fall zum vorzeitigen Tod führen können. Betroffen sind auch viele Kinder. Ihnen und der dsai – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte e. V. widmetArtikel Lesen

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dsai-Bundesvorsitzende: „Zusammenarbeit von dsai und DGfI hat großen Fortschritt in der Patientenversorgung ermöglicht“ Die dsai e. V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte hat mit ihrem Engagement maßgeblich zu einem weitreichenden Erfolg beigetragen: Der Deutsche Ärztetag hat beschlossen, die Zusatzweiterbildung Immunologie in die Muster-Weiterbildungsordnung (WBO) für Ärzte aufzunehmen. „Das ist ein weiterer wahrer Meilenstein unserer Arbeit und ein Segen für PatientenArtikel Lesen

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Premiere für den dsai-Song „Engel auf Erden“ von Antje Klann / Antje Klann und Michaela Schaffrath rufen zum Spenden auf Aufklärungsarbeit mit Publikumswirkung: Die dsai e. V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte hatte beim 2. SchlagerOlymp in Eisenach am 30. Juni einen großen Auftritt. Die beiden dsai-Schirmherrinnen Antje Klann und Michaela Schaffrath moderierten den Schlagerevent und riefen Besucher zum SpendenArtikel Lesen

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Der Immunologie haben wir bahnbrechende Entdeckungen rund um das menschliche Immunsystem zu verdanken. Ohne sie wären Prävention, Diagnostik und Therapie zahlreicher Krankheiten nicht möglich. So ist es zum Beispiel erst durch die Forschungen und Erkenntnisse der Immunologie möglich, die seltene Krankheit des angeborenen Immundefekts zu diagnostizieren und entsprechend zu behandeln. Dennoch ist die hohe Bedeutung der Immunologie noch längst nichtArtikel Lesen

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Aufklärungsveranstaltungen u.a. in Berlin, Essen, Jena, Kassel, Ulm und Würzburg Auf europäischer Ebene hat es begonnen, inzwischen beteiligen sich weltweit 85 Länder am Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen, der in diesem Jahr am 28. Februar 2018 zum elften Mal ausgerufen wird. Ziel dieses Tages ist es, die Öffentlichkeit mit Aktionen und Veranstaltungen über seltene Krankheiten zu informieren und Betroffenen eineArtikel Lesen

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An jedem letzten Tag im Februar machen sich weltweit 85 Länder dafür stark, seltene Krankheiten mehr in das Bewusstsein der Öffentlichkeit zu rücken. In diesem Jahr feiert der Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen, der Rare Disease Day, ein Jubiläum: Am 28. Februar wird er bereits zum zehnten Mal ausgerufen. Er informiert mit Aktionen und Veranstaltungen über seltene Krankheiten und gibtArtikel Lesen

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Komplettes dsai-Schulpaket beinhaltet neue Broschüre, Lineal und Plakat mit Warnhinweisen sowie den neuen dsai Comicfilm Mit einer schweren chronischen Erkrankung ganz normal am Schulalltag teilnehmen – geht das überhaupt? Eine jetzt erschienene Informationsbroschüre der Patientenorganisation für angeborene Immundefekte, dsai e. V., zeigt, dass das sehr gut funktionieren kann. „Mein etwas anderer Schulalltag – mit einem angeborenen Immundefekt“ richtet sich anArtikel Lesen

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Paul leidet an einem angeborenen Immundefekt / Mitschüler aus Bad Laer sammeln 14.444,44 Euro für die Patientenorganisation dsai e.V. Der zehnjährige Paul Schlepphege besucht die Grundschule am Salzbach im niedersächsischen Bad Laer. Weil er an einem angeborenen Immundefekt leidet, kann er oft nicht zum Unterricht kommen. Um ihm zu helfen führten seine Mitschüler eine großartige Spendenaktion zugunsten der Patientenorganisation dsaiArtikel Lesen

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Große Jubiläumsfeier / 25 Jahre Patientenorganisation / Aufklärung über angeborene Immundefekte Eine wichtige Gesetzesänderung, die die Versorgung von Patienten mit einem angeborenen Immundefekt entscheidend verbessert, die Einführung einer neuen Therapieform, die die Lebensqualität der Betroffenen deutlich steigert, drei prominente Schirmherren, die sich bei zahlreichen Veranstaltungen und Aktionen ganz der Sache verschreiben – die Patientenorganisation für angeborene Immundefekte, dsai e. V.,Artikel Lesen

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dsai-Veranstaltungen bundesweit Medizinische Fragestellungen und Themen rund um die Gesundheit stoßen bei immer mehr Menschen auf großes Interesse. Noch nicht ausreichend im öffentlichen Bewusstsein angekommen sind die Bedeutung der Immunologie, ihrer Forschungen und Erkenntnisse. Um das zu ändern gibt es den Tag der Immunologie; er findet am 29. April bereits zum 12. Mal statt und wird weltweit ausgerufen. Die DeutscheArtikel Lesen

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Schwingen zusammen im Kempinski Hotel Frankfurt den Kochlöffel: dsai-Botschafter Mirko Reeh und der 8-jährige Joaquin. Achtjähriger PID-Patient am Herd mit Mirko Reeh / Aufklärung über angeborene Immundefekte Seinen ersten glühenden Fan in der dsai hat er schon: TV-Koch Mirko Reeh, neuer Botschafter der Patientenorganisation für angeborene Immundefekte (dsai e.V.), machte aus dem achtjährigen Joaquin für ein paar Stunden einen begeistertenArtikel Lesen

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Angeborene Immundefekte: Aufklärungsveranstaltungen u.a. in Berlin, Dresden, Köln, München und Ulm 9. Rare Disease Day 2016 Auf europäischer Ebene hat es begonnen, inzwischen beteiligen sich weltweit 85 Länder am Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen, der in diesem Jahr zum 9. Mal ausgerufen wird – am seltenen 29. Februar. Ziel dieses Tages ist es, die Öffentlichkeit mit Aktionen und Veranstaltungen überArtikel Lesen

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dsai-Informationsbroschüre für Patienten und Angehörige Für viele junge Frauen, die an einem angeborenen Immundefekt leiden, stellt sich die bedeutende Frage: „Soll ich ein Kind bekommen, obwohl meine Krankheit erblich ist?“ Sie fragen sich, was sie während der Schwangerschaft beachten müssen und welche Empfehlungen es zum Beispiel in punkto Stillen gibt. Die Patientenorganisation für angeborene Immundefekte, dsai e. V., hat jetztArtikel Lesen

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Regierung nivelliert Pflegeausbildung / dsai e.V., API und DGKJ unterstützen Online-Petition gegen die Abschaffung der Ausbildung zur Säuglings- und Kinderkrankenpflege / dsai-Schirmherrin Michaela Schaffrath setzt sich für kranke Kinder ein Auf große Bestürzung und Fassungslosigkeit stößt in Fachkreisen für Säuglings-, Kinder- und Jugendmedizin sowie in den Pflegeberufen insgesamt ein Gesetzesentwurf der Bundesregierung. Die geplante Reform sieht vor, mit dem PflegeberufsgesetzArtikel Lesen