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12. Rare Disease Day 2019 / dsai-Veranstaltungen in Berlin, Frankfurt und Ulm. „Show your rare, show you care“ lautet das Motto des diesjährigen Internationalen Tags der Seltenen Erkrankungen. Bereits im zwölften Jahr informieren weltweit Mediziner, Verbände und Organisationen die Öffentlichkeit mit Aktionen und Veranstaltungen über seltene Krankheiten und geben Betroffenen eine Stimme – am Tag selbst und um ihn herum.Artikel Lesen

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Menschen mit einem angeborenen Immundefekt stehen im Leben vor besonderen Herausforderungen. Wird ihre Krankheit nicht erkannt – und das ist beim größten Teil der Betroffenen der Fall -, leiden sie an häufigen, schweren Infektionen, die im schlimmsten Fall zum vorzeitigen Tod führen können. Betroffen sind auch viele Kinder. Ihnen und der dsai – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte e. V. widmetArtikel Lesen

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Premiere für den dsai-Song „Engel auf Erden“ von Antje Klann / Antje Klann und Michaela Schaffrath rufen zum Spenden auf Aufklärungsarbeit mit Publikumswirkung: Die dsai e. V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte hatte beim 2. SchlagerOlymp in Eisenach am 30. Juni einen großen Auftritt. Die beiden dsai-Schirmherrinnen Antje Klann und Michaela Schaffrath moderierten den Schlagerevent und riefen Besucher zum SpendenArtikel Lesen

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Der Immunologie haben wir bahnbrechende Entdeckungen rund um das menschliche Immunsystem zu verdanken. Ohne sie wären Prävention, Diagnostik und Therapie zahlreicher Krankheiten nicht möglich. So ist es zum Beispiel erst durch die Forschungen und Erkenntnisse der Immunologie möglich, die seltene Krankheit des angeborenen Immundefekts zu diagnostizieren und entsprechend zu behandeln. Dennoch ist die hohe Bedeutung der Immunologie noch längst nichtArtikel Lesen

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Aufklärungsveranstaltungen u.a. in Berlin, Essen, Jena, Kassel, Ulm und Würzburg Auf europäischer Ebene hat es begonnen, inzwischen beteiligen sich weltweit 85 Länder am Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen, der in diesem Jahr am 28. Februar 2018 zum elften Mal ausgerufen wird. Ziel dieses Tages ist es, die Öffentlichkeit mit Aktionen und Veranstaltungen über seltene Krankheiten zu informieren und Betroffenen eineArtikel Lesen

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An jedem letzten Tag im Februar machen sich weltweit 85 Länder dafür stark, seltene Krankheiten mehr in das Bewusstsein der Öffentlichkeit zu rücken. In diesem Jahr feiert der Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen, der Rare Disease Day, ein Jubiläum: Am 28. Februar wird er bereits zum zehnten Mal ausgerufen. Er informiert mit Aktionen und Veranstaltungen über seltene Krankheiten und gibtArtikel Lesen

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Komplettes dsai-Schulpaket beinhaltet neue Broschüre, Lineal und Plakat mit Warnhinweisen sowie den neuen dsai Comicfilm Mit einer schweren chronischen Erkrankung ganz normal am Schulalltag teilnehmen – geht das überhaupt? Eine jetzt erschienene Informationsbroschüre der Patientenorganisation für angeborene Immundefekte, dsai e. V., zeigt, dass das sehr gut funktionieren kann. „Mein etwas anderer Schulalltag – mit einem angeborenen Immundefekt“ richtet sich anArtikel Lesen

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dsai-Informationsbroschüre für Patienten und Angehörige Für viele junge Frauen, die an einem angeborenen Immundefekt leiden, stellt sich die bedeutende Frage: „Soll ich ein Kind bekommen, obwohl meine Krankheit erblich ist?“ Sie fragen sich, was sie während der Schwangerschaft beachten müssen und welche Empfehlungen es zum Beispiel in punkto Stillen gibt. Die Patientenorganisation für angeborene Immundefekte, dsai e. V., hat jetztArtikel Lesen

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Mehr Betroffene in Österreich als angenommen. Karin Modl, Obfrau ÖSPID Österreich Primäre Immundefekte (PID) sind auch für medizinisches Fachpersonal manchmal nicht erkennbar, obwohl die Symptome und Diagnoseverfahren immer mehr Bekanntheitsgrad in den Ausbildungen erlangen. Es braucht für den Betroffenen auch heute noch Glück, an einen erkennenden Arzt zu kommen, der die passenden Verfahren zur eindeutigen Diagnose einleitet. Dabei ist dieArtikel Lesen

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Visuelle Hilfe bei primären Immundefekten ÖSPD Infografik – der Weg zur Diagnose von primären Immundefekten Für Betroffene von primären Immundefekten und Angehörige kann der Weg zu professioneller Hilfe steinig, lang und undurchsichtig sein. Aber genau die rasche, effiziente Hilfe kann ein vernünftiges Alltagsleben für Erkrankte bieten. Daher hat ÖSPID eine wertvolle visuelle Hilfe für alle eventuell Betroffenen und Interessierten gestaltet.Artikel Lesen

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8. Rare Disease Day 2015 / Aufklärungsveranstaltungen bundesweit Inzwischen ist er in mehr als 80 Ländern ein fester Aktionstag: Der Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen, der am 28. Februar 2015 bereits zum achten Mal begangen wird. Die Patientenorganisation für angeborene Immundefekte, dsai e.V., nimmt diesen Tag zum Anlass, um in drei Städten über die seltene Erkrankung der angeborenen Immundefekte aufzuklären.Artikel Lesen

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München, 11. Dezember 2014: Sämtliche Solarmodule von Europas größtem Solarmodulhersteller REC ( www.recgroup.com/de ) sind selbst unter anspruchsvollsten äußeren Bedingungen vollkommen frei von potenzialinduzierter Degradation (PID). Das zeigen aktuelle Tests des unabhängigen Solar Research Institute of Singapore (SERIS). Den Ergebnissen zufolge kann REC als einer von sehr wenigen Herstellern garantieren, dass bei all seinen Modultypen auch bei extremsten äußeren Witterungs-Artikel Lesen

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ÖSPID – Österreichische Selbsthilfegruppe für primäre Immundefekte Wie mehrere tausend Österreicher leidet Judith S. seit ihrer Geburt an einem Primären Immundefekt (PID). In ihrem Fall Myelokathexis und WHIM-Syndrom. Judiths Immunsystem ist aufgrund einer genetischen Störung nicht in der Lage, genügend Antikörper gegen Krankheitserreger zu produzieren. Mit 19 Monaten wurde festgestellt, dass Judith viel zu wenig Leukozyten hatte. Nach vielen UntersuchungenArtikel Lesen