Besorgniserregender Mangel an Blutplasma / „Jede Spende zählt – und rettet Leben!“ Schnaitsee, 6. Oktober 2020 – Die Corona-Pandemie hat auch Auswirkungen auf die Vorräte an menschlichem Blutplasma: Die Zahl von Plasmaspenden ist in den vergangenen Monaten massiv zurückgegangen. Die dsai Patientenorganisation für angeborene Immundefekte e. V. ruft daher anlässlich der achten International Plasma Awareness Week (IPAW) dazu auf, PlasmaArtikel Lesen

12. Rare Disease Day 2019 / dsai-Veranstaltungen in Berlin, Frankfurt und Ulm. „Show your rare, show you care“ lautet das Motto des diesjährigen Internationalen Tags der Seltenen Erkrankungen. Bereits im zwölften Jahr informieren weltweit Mediziner, Verbände und Organisationen die Öffentlichkeit mit Aktionen und Veranstaltungen über seltene Krankheiten und geben Betroffenen eine Stimme – am Tag selbst und um ihn herum.Artikel Lesen

Menschen mit einem angeborenen Immundefekt stehen im Leben vor besonderen Herausforderungen. Wird ihre Krankheit nicht erkannt – und das ist beim größten Teil der Betroffenen der Fall -, leiden sie an häufigen, schweren Infektionen, die im schlimmsten Fall zum vorzeitigen Tod führen können. Betroffen sind auch viele Kinder. Ihnen und der dsai – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte e. V. widmetArtikel Lesen

dsai-Bundesvorsitzende: „Zusammenarbeit von dsai und DGfI hat großen Fortschritt in der Patientenversorgung ermöglicht“ Die dsai e. V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte hat mit ihrem Engagement maßgeblich zu einem weitreichenden Erfolg beigetragen: Der Deutsche Ärztetag hat beschlossen, die Zusatzweiterbildung Immunologie in die Muster-Weiterbildungsordnung (WBO) für Ärzte aufzunehmen. „Das ist ein weiterer wahrer Meilenstein unserer Arbeit und ein Segen für PatientenArtikel Lesen

Premiere für den dsai-Song „Engel auf Erden“ von Antje Klann / Antje Klann und Michaela Schaffrath rufen zum Spenden auf Aufklärungsarbeit mit Publikumswirkung: Die dsai e. V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte hatte beim 2. SchlagerOlymp in Eisenach am 30. Juni einen großen Auftritt. Die beiden dsai-Schirmherrinnen Antje Klann und Michaela Schaffrath moderierten den Schlagerevent und riefen Besucher zum SpendenArtikel Lesen

Der Immunologie haben wir bahnbrechende Entdeckungen rund um das menschliche Immunsystem zu verdanken. Ohne sie wären Prävention, Diagnostik und Therapie zahlreicher Krankheiten nicht möglich. So ist es zum Beispiel erst durch die Forschungen und Erkenntnisse der Immunologie möglich, die seltene Krankheit des angeborenen Immundefekts zu diagnostizieren und entsprechend zu behandeln. Dennoch ist die hohe Bedeutung der Immunologie noch längst nichtArtikel Lesen

Aufklärungsveranstaltungen u.a. in Berlin, Essen, Jena, Kassel, Ulm und Würzburg Auf europäischer Ebene hat es begonnen, inzwischen beteiligen sich weltweit 85 Länder am Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen, der in diesem Jahr am 28. Februar 2018 zum elften Mal ausgerufen wird. Ziel dieses Tages ist es, die Öffentlichkeit mit Aktionen und Veranstaltungen über seltene Krankheiten zu informieren und Betroffenen eineArtikel Lesen

Schwingen zusammen im Kempinski Hotel Frankfurt den Kochlöffel: dsai-Botschafter Mirko Reeh und der 8-jährige Joaquin. Achtjähriger PID-Patient am Herd mit Mirko Reeh / Aufklärung über angeborene Immundefekte Seinen ersten glühenden Fan in der dsai hat er schon: TV-Koch Mirko Reeh, neuer Botschafter der Patientenorganisation für angeborene Immundefekte (dsai e.V.), machte aus dem achtjährigen Joaquin für ein paar Stunden einen begeistertenArtikel Lesen

Mehr Betroffene in Österreich als angenommen. Karin Modl, Obfrau ÖSPID Österreich Primäre Immundefekte (PID) sind auch für medizinisches Fachpersonal manchmal nicht erkennbar, obwohl die Symptome und Diagnoseverfahren immer mehr Bekanntheitsgrad in den Ausbildungen erlangen. Es braucht für den Betroffenen auch heute noch Glück, an einen erkennenden Arzt zu kommen, der die passenden Verfahren zur eindeutigen Diagnose einleitet. Dabei ist dieArtikel Lesen

Visuelle Hilfe bei primären Immundefekten ÖSPD Infografik – der Weg zur Diagnose von primären Immundefekten Für Betroffene von primären Immundefekten und Angehörige kann der Weg zu professioneller Hilfe steinig, lang und undurchsichtig sein. Aber genau die rasche, effiziente Hilfe kann ein vernünftiges Alltagsleben für Erkrankte bieten. Daher hat ÖSPID eine wertvolle visuelle Hilfe für alle eventuell Betroffenen und Interessierten gestaltet.Artikel Lesen

Schauspielerin Michaela Schaffrath ist Schirmherrin der dsai e.V. Michaela Schaffrath trifft den 8-jährigen Paul, der an einem angeborenen Immundefekt leidet. Die Schauspielerin und Moderatorin Michaela Schaffrath setzt sich als Schirmherrin der dsai e.V. für die Aufklärung über angeborene Immundefekte ein und gibt seit 2012 vor allem betroffenen Kindern eine Stimme. Zu Beginn ihrer Schirmherrschaft besuchte sie die Pädiatrische Immundefektambulanz derArtikel Lesen

Veranstaltungen in Erlangen, Freiburg und Hannover / dsai macht bei Facebook auf angeborene Immundefekte aufmerksam Der dsai Immuncheck: https://www.facebook.com/www.dsai.de/app_367285233341905 Schnaitsee, 21. April 2015 – Am 29. April 2015 findet bereits zum elften Mal der Internationale Tag der Immunologie statt. Ziel dieses weltweiten Aktionstages ist es, Themen rund um die Immunologie ins Bewusstsein der Öffentlichkeit zu rücken. Die Deutsche Gesellschaft fürArtikel Lesen

ÖSPID war im Oktober 2014 auf die Festveranstaltung im Bundesministerium für Gesundheit geladen. Karin Modl von ÖSPID bei 50 Jahre Plasmapherese Es war eine gelungene und erfolgreiche Veranstaltung für alle Beteiligten. Einmal mehr konnte die Selbsthilfegruppe auf primäre Immundefekte aufmerksam machen und die Leistungen einem großen Fachpublikum vorstellen. Vor fast 50 Jahren wurde in Wien die erste Plasmapherese Europas durchgeführt.Artikel Lesen

ÖSPID – Österreichische Selbsthilfegruppe für primäre Immundefekte Wie mehrere tausend Österreicher leidet Judith S. seit ihrer Geburt an einem Primären Immundefekt (PID). In ihrem Fall Myelokathexis und WHIM-Syndrom. Judiths Immunsystem ist aufgrund einer genetischen Störung nicht in der Lage, genügend Antikörper gegen Krankheitserreger zu produzieren. Mit 19 Monaten wurde festgestellt, dass Judith viel zu wenig Leukozyten hatte. Nach vielen UntersuchungenArtikel Lesen

Schnaitsee, 17. Juni 2014 – Was genau sind angeborene Immundefekte? Wie können Betroffene erkennen, ob sie an solch einem Defekt leiden und welche Therapiemöglichkeiten gibt es? Mit ihrer neuen Aufklärungsbroschüre „Immundefekte erkennen und behandeln“ möchte die Patientenorganisation für angeborene Immundefekte, dsai e.V., die Öffentlichkeit für die seltene Krankheit sensibilisieren. Im Fokus stehen dabei Ärzte, Patienten und mögliche Betroffene – dennArtikel Lesen